あまなつの雑記ブログ

会社員です。誰か1人でも良いから響いてくれたら嬉しいです。

低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)についての経験談

誰に対しての文章にするのか、
何から書こうかと悩みましたが、とりあえず書こうと思いました。

あくまでも皆様全員に該当するわけではなく、

一例(参考)として読んでいだだけますと幸いです。

※随時内容を更新していければと思っています。

低髄液圧症候群脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症)。
薬剤師として現場で働いていても自分が当事者になるまで、この疾患については知りませんでした。

症状・診断・治療については一旦割愛し、また更新します。


僕の場合、腰椎穿刺後に起立性のひどい頭痛が発現しました。
そのため、ひとまず、ベッドに安静状態(横になっていれば仰向けでもうつ伏せでも良いと指示ありました)で、5日間ほど経口にて1日2リットル以上の水分補給を実施しました。
低髄液圧症候群かどうか診断下りてない状況)

経口での水分補給を実施したところ、全く良くならず、トイレ往復すらも立っていられないぐらいの痛さと頭の重さがありました。

(感じたことのない頭痛とストレス)

生き地獄でまさに絶望感じていました。


そもそも身体起こせない状態で経口で水分補給自体辛い。
 
そのため、脳MRI、腰椎MRIなどの検査することになりました。

MRIでは、低髄液圧症候群の可能性ありと診断ありました。
腰椎MRIでは漏れは確認できませんでした。
(通常のMRIでは確認できないのではと医師への疑念はありました)

MRIの結果、点滴にて補水することになり、持続的に点滴が開始されました。

これを開始し、数日後に身体を少しずつ起こして見て、頭痛があるかないかを確認していきました。
頭痛がきそうであれば、横になり、大丈夫そうであれば、身体を起こして座って、安静にしていました。
トライアンドエラーを繰り返し、
あるときから身体を数時間起こせるようになり、そこから大きな逆戻りはしませんでした。

入院中にスマホで検索していると、治療ガイドライン的には14日間ほどは臥床安静ではないのかという疑念もあったのですが、当事者になると医師にどこまで遠慮なく発言して良いものかと悩み、医師の指示に基本は従っていました。

(なるべくトライはじっくり様子見ました)
身体を起こせるようになってからは、微熱や首の痛みが出てきました。
(微熱が続いたので自律神経やられたかなとか推測してました)
その次には頭のしびれが生じました。

最終的に、入院から3週間ほどで退院できましたが、微熱は退院数日前まで継続してあり、首の痛みと頭のしびれは退院時もありました。

退院後、なるべく安静にしておきたかったものの、小さい子どももいて、行動せざるを得なく、行動していたところ、
急に両耳に圧力を感じ、聞こえなくなり、違和感が出てきました。
ネットで自身の症状を検索すると、耳管開放症なのかなとかいろんな推測はしていても、子どももおり、年末年始でもあり、すぐに病院には行けず、つばを飲み込んだり、水を飲んだりしたが、スッキリせず、
1週間後ぐらいに耳鼻咽喉科に言ったところ、外耳炎だと言われました。
(耳管開放症かどうか確定診断できず)
そんなわけないだろうと思い、薬で様子見ましたが、想定通り、治りませんでした。
再度耳鼻咽喉科に言ったところ、大きな病院へ紹介されました。
紹介先の病院でCT検査もしましたが、異常なしとなりました。

このとき、耳の違和感、首の痛み、頭のしびれが主訴でした。
(当時のメモを見るとおそらくもう少し症状があったと思います)


耳の違和感は軽減したものの、2年ほどたった今もあります。
首の痛みは、その後いくつかの整形外科で診察を受け、トリガー注射(局所麻酔)、

そしてぶら下がり健康器でのストレッチをしてみ、1年半ほどで改善しました。
頭のしびれは、脳神経外科をいくつか回り、ノイロトロピンを処方され、服用したところ1年半ほどで改善しました。

耳の違和感や頭のしびれは、首からきているのでは?という意見や顎関節からきているのでは?という意見もあり、医師によって意見が様々でした。

医師によって意見が変わることもあり、

医療は完全なものでなく、不完全なものなのだということを認識しました。

 

今は、時折、頭のしびれや首の痛みを感じますが、常に起きていることはなくなり、

通常の生活を送れています。

この疾患は多彩な症状が出てくるという記載もあり、

治療困難なことが多いように感じています。

 

起立性頭痛が改善したにも関わらず、

耳の違和感、首の痛み、頭のしびれがある当時はもう少し横になって安静になってる期間を設けておいた方が良かったのではないのかや退院後の生活をもう少し無理なく過ごしていれば、耳の違和感は残っていないのではないかなどと今でも考えてはしまいます。

ただ、最終的には首の痛みや頭のしびれについては、改善したこともあり、

起立性頭痛が改善されれば、少しずつ身体を動かしていくことも大事だと思っています。

何が正解か分かりません。


起立性頭痛が改善したにも関わらず、

僕のように首の痛みや頭のしびれがある方もいるかもしれません。
少し時間はかかるかもしれませんが、僕みたいに改善したケースもあるので、

前向きに少し様子見てはいかがでしょうか。

※当時の検査記録を紙媒体でもらっているので、

見返せばもう少し詳細に書けるのですが、
見返すことにストレスがあるので、ご理解いただけますと幸いです。

 

今現在困っている人に向けて少しでも前向きになってもらいたく、また誰かのためになればと急いで書いたため、内容的に不十分であるため、また追記していきます。

 

最後まで読んでいただきありがとうございます!